Osasun-datuen gobernantza eta beste datuekin integratzea. Herbeheretako kasua

0

OECDk txosten bat argitaratu du, eta sakontzen aztertzen du zer ezaugarri eta betekizun behar dituen, XXI. mendean, osasunaren arloko informazio-sistema integratu batek, eta esaten du zenbateko garrantzia duten arlo hauetatik datozen datuek: gertakari akutuen arretatik, osasun publikoaren arloko esku-hartzeetatik eta gizarte-arretarekin lotutakoetatik (datu sozialak, ekonomikoak eta ingurumenekoak).

Osasun-datuen gobernantzarako OECDko Kontseiluak emandako gomendioak aintzat hartuta, Herbeheretako osasun arloko informazioaren azpiegitura aztertu du erakundeak, eta haren txostenak azaltzen ditu osasun-informazioaren sistema integratu batek zer betekizun eta onura dituen Herbeheretaran.

Txosten hori gobernu holandarrak  OECDri enkargatutako lan baten ondorio da, alegia, ebidentziak bildu eta gomendioak jasotzea, osasun-informaziorako sistema integratu bat osatzeko zer berrikuntza egin behar diren, lege, politika eta antolaketaren mailan, funtsezko lau helburu hauetan laguntzeko:

  1. Osasun-arreta integratua eman dadin bultzatzea, ingurune eta maila guztietan alegia (soziala, komunitarioa, etab.).
  2. Osasun publikoaren kontrol eta kudeaketa integrala egiten uztea (baita COVID-19aren pandemia ere).
  3. Osasun arloan informazio-azpiegituretan dauzkagun berrikuntza berriak baliatzea
  4. Osasuna eta osasun-arreta hobetuko duten teknologien eta tratamenduen ikerketa eta berrikuntza sustatzea.

Herbeheretako osasun-sistemaren datu- eta informazio-azpiegituraren azterketa

Herbeheretako osasun-sistemak, besteak beste, ezaugarri hauek ditu: pazienteen parte-hartze handia, osasun-sisteman; paziente-taldeen lidertza, datuen elkarreragingarritasuna sustatzen; aurrerapen nabarmena egiaztatu izana, datuak trukatzeko estandarren garapenean; unibertsitateen eta erakundeen lidertza, teknologietako  jardunbide egokiak garatzen; eskala handiko ikerketa sustatzen duten datu komunen ereduak definitzea, banatutako datuen gainean; eta ‘egin dezaket’ kulturaren hedapen zabala ere bai (can-do culture).

Indargune horiez gain, datuen gobernantzaren ikuspegitik, osasun-sistema holandarrak hura zatikatzen duten erronkak ditu aurrez aurre, lehiakortasun- eta merkatu-mekanismoen laguntzarekin: erakundeek oztopoak jartzea datuak trukatzeko, bereziki datu kliniko elektronikoak direnean (nahikoa garatu gabeak, isolatuak eta gutxiegi erabiliak) eta arreta sozialari eta zainketari buruzkoa datuak direnean (herrietako siloetan gordeta daude eta haien arduradun diren organizazioen edo sektoreen eskuetan, batez ere); legea amankomunean lerrokatu eta interpretatu ezina,  datuen gobernantzako gaietan; eta pizgarririk eza, informazioa partekatzeko eta silo horiek osasunaren informazio-sistema bakar batean integratzea sustatzeko.

Herbeheretan, osasunaren informazio-sistemak modu integratuan funtzionatzeko egin beharreko aldaketak direla-eta, eta osasun-datuen benetako gobernantzarako aukera edukitzeko, estrategia nazional bateratu bat egin beharra dago, eta funtzio instituzionalen beste multzo bat ere bai, osasun-datuen azpiegitura eta informazio-sistema integratua garatzeko, inplementatzeko eta ikuskatzeko.

Sistema integratu horrek estaldura eman behar dio osasun-sistema osoari, eta beste datu-iturri esanguratsu batzuk ere baliatu behar ditu, hala nola datu sozial, ekonomiko eta ingurumenekoak, behar izanez gero. Ildo horretatik, lau datu-multzo handi identifikatzen ditu Herbeheretako sistemak: osasun publikokoak, osasun-arretakoak (datu klinikoak), iraupen luzeko zainketen datuak (etxez etxeko zainketak, egoitzetako zainketak, pazienteek emandako informazioa, etab.) eta datu sozialak (doikuntzak, egoitzatan; laguntzak, etxean; garraio-zerbitzuak; ekipamenduak erabilgarri, etab.).

Herbeheretan,  gizarte- eta osasun-datuak trukatzeari dagokionez, hornitzaile batzuk konturatu dira zer potentzial dagoen hainbat hornitzaileen artean datuak integratzeko, eta batzuk ekimenak egiten hasi dira truke hori lortzeko. Ezagutzen dira, hala, lankidetzan ari diren ospitale-taldeek sustatutako ekimenak (Santeon taldea),  gizarte- eta osasun-arreta ematen dutenen eskualde-aliantzak (Beter Samen en Noord) eta osasunaren udalerri eta aseguru-etxeak (Gemeentezorgspiegel). Dena den, hornitzaile guztiek ez daukate datuen integraziorako prozesua osatzeko modurik, izan ere, batzuk zailtasunak dituzte datu horiek eskuratzeko ez daukatelako giza kapitalik (trebetasunak) edo datuen analisi eta prozesamendurako tresnak finantzatzeko baliabiderik. Txostenean azpimarratzen da, hala ere, Herbeheretako gizarte- eta osasun-arretaren hornitzaileek datu kopuru eskerga sortzen badute ere, datu horiek, askotan, erakundean/ingurunean bertan geratzen direla: siloetan.

Osasun-arloko informazio-sistema lortzeko aukera izateko, OECDk gomendio-sorta bat eman du, zer egin behar den azpimarratzen duena:

  • Osasun-ministerioak lege-funtzio eta -agintea garatu behar du, agentzia nazional bat sortzea sustatzeko, osasunaren informazio-sisteman interesa duten funtsezko alderdiek modu formalean parte har dezaten.
  • Agentzia hori estrategia nazionala garatzeko eta inplementatzeko izango da, ministerioarekin batera, eta sortzen den osasun-informazioaren sistema integratua ikuskatuko eta bermatuko du.
  • Agentziak bere gain hartuko ditu funtsezko lau jardueren erantzukizunak, osasun-informazioaren sistema integratua edukitzeko:

1) Estandar nazional sendoak adostu, garatu eta mantentzea, terminologiarako (semantika), datuak trukatzeko (mezu elektronikoak), datuak aztertu, eskuratu eta trukatzeko, eta datuen segurtasun eta pribatutasuneko politikak eta jardunak bateratzeko.

2) Egiaztapena, baita IKT soluzioen eta tresna digitalen hornitzaileentzat ere, estandar nazionalak bete daitezen; eta kalitate-kontrolen eta auditorien bidez egiaztatzea arreta medikoko hornitzaileek eta informazio-sistemaren beste ekintzaile batzuk (gizarte-zerbitzuak, komunitate mailakoak, etab.) lortu dituztela elkarreragingarritasun-estandarrak, eta trukatzen dituztela datu erabilgarriak (kalitatezkoak), eta ez dutela blokeatzen datu-fluxua.

3) Datu publikoen plataforma nazionala eraiki eta mantentzea, datu publikoak trukatzeko, datu-bilketako zentro moduan jardunda. Plataformak aukera eman behar du osasun-datu pertsonalak modu eraginkor eta seguruan prozesatzeko, baita datuak integratzeko/lotzeko ere; osasun-datu amankomunen eredua hartzea ere sustatuko da (MDL); datuak integratzeko onartze-prozesua administratzea, eta organizazio askoren datuak erabiltzen direnean haiek eskuratzeko eskaerak ere bai; mekanismo eraginkor eta seguruak prestatzea osasun-datu pertsonalak eskuratzeko, onartutako xedeetarako, ikerketarako kasu; datuen kalitatea hobetzea, datuen kalitate-auditoria egitea ere sartuta; eta jarduera administratiboak eta datuak prozesatzekoak murriztea, osasunaren informazio-sisteman interesa duten funtsezko alderdien artean gainjarriak eta bikoiztuak direnean.

4) Alderdi interesdunen partaidetza sustatzea, eta estrategia nazionalari eta haren inplementazioari buruzko galdeketa publikoa ere bai; gardentasun publikoa sustatzea, komunikazio argia eta eraginkorra emanda estrategia nazionalaz eta osasun-datuen garapen, truke eta erabileraz eta haien pribatutasuna eta segurtasuna babesteaz.

Nahi baduzu, OECDk egindako ‘Hacia un sistema de información integrado de salud en los Países Bajos’ (Towards an Integrated Health Information System in the Netherlands, 2022) argitalpenaren edukietan sakondu dezakezu.