Osakidetzako eta Estatuko beste zentro batzuetako askotariko arlotako espezialistak bildu dira hitzorduan, eta nabarmendu da oso garrantzitsua dela gaixotasunei bizitza osoan zehar modu integralean, zeharkakoan eta jarraituan heltzea, jaio aurreko diagnostikotik helduaroako arretara.
Koordinazioa behar duen arreta asistentziala
Ongietorrian, SOMYM elkarteko presidente eta ospitaleko Barne Medikuntzako Ataleko aditua den Leticia Ceberio Hualde doktoreak azpimarratu du gaixotasun arraroak artatzeko ezinbestekoa dela «diziplinartean eta lankidetzan oinarritutako ikuspegi orokorra izatea, eta horretarako funtsezkoa dela zerbitzuen, ospitaleen eta ezagutza-sareen arteko koordinazioa».
Asistentzia-prozesuko zenbait une giltzarri jorratu dira jardunaldian:
- Jaio aurreko diagnostikoa eta diagnostiko goiztiarra, ospitaleko Metabolismoaren Sortzetiko Nahasmenduen Unitatean aritzen den María Unceta Suárez doktorearen eskutik, zeinak nabarmendu baititu baheketan egindako aurrerapenak eta adierazi baitu oso garrantzitsua dela ahalik arinen hastea balorazioa.
- Pediatriako arreta eta diagnostikoan eman beharreko lehen urratsak, ospitaleko Pediatria Zerbitzuko Itziar Astigarraga doktorearen eskutik.
- Helduarorako trantsizioari buruzko esperientzia partekatua azaldu dute Patxi Huici doktoreak (Miguel Servet Ospitalea) eta Ceberio doktoreak.
- Diagnostikoei dagokienez azken urteetan egindako aurrerapenak izan ditu hizpide Esther Sarasola doktoreak (Biobizkaia OII / ‑EHU).
- Gaixotasun neuromuskularren gaineko ikerketa, Virginia Arechabalaga doktorearen eskutik (Biobizkaia OII – Gurutzeta), itxaropen terapeutiko berriak ardatz hartuta.
Horrez gain, gaixotasun arraroak dituzten pazienteen eta haien senideen euskal elkarteak (ASEBIER) bere testigantza azaldu du eta laguntzari nahiz tratamenduei dagokienez dituzten premiak jakinarazi ditu.
Osakidetzak aurrera egin du asistentziaren antolamenduan nahiz koordinazioan
Gaur egun, Osakidetzak gaixotasun arraroen erregistro autonomikoa du abian 2014tik, Osabideren historia klinikoan sartuta dagoena eta 13.300 kasu erregistratu dituena, eskuragarri dagoen azken txostenera arte zenbatuta.
Azken urteotan, koordinazio-unitateak sortu dira Pediatria eta Barne Medikuntza ataletan Donostia, Basurtu, Gurutzeta eta Arabako ospitaleetan, eta hori oso lagungarria da diagnostikorako sarbidea errazteko, asistentziaren jarraitutasunari eusteko eta genetikako unitateen eta laborategi espezializatuen arteko konexioa ahalbidetzeko.
Horrez gain, Osakidetzan askotariko Erreferentziazko Zentro, Zerbitzu eta Unitateak (CSUR) daude; besteak beste:
- Gaixotasun neuromuskular arraroak (Donostia).
- Hipotalamo-hipofisiaren patologia, gaixotasun autoimmune sistemikoak eta sortzetiko gaixotasun metabolikoak (Gurutzeta).
- Prebalentzia txikiko patologiei lotutako beste erreferentziazko zentro, zerbitzu eta unitate batzuk ere badaude, hala nola hauei lotutakoak: esklerosi anizkoitza, erretinako distrofia hereditarioak, epilepsia errefraktarioa eta giltzurruneko transplante pediatrikoa.
Ikerketa, etorkizunerako giltzarri
Gaur egun, soilik gaixotasun arraroen % 20k dauka tratamendu espezifikoa, eta horrek berresten du beharrezkoa dela ikerketa biomedikoa, terapietarako sarbide ekitatiboa eta saiakuntza klinikoetako parte-hartzea bultzatzen jarraitzea.
Biobizkaia OII erakundeak eta Gurutzetako Unibertsitate Ospitaleko lantalde klinikoek funtsezko eginkizuna dute ezagutza nahiz itu terapeutiko berriak garatzen, bereziki gaixotasun neuromuskularren eta metabolikoen alorrean.
Konpromiso partekatua
Jardunaldian azpimarratu da oso garrantzitsua dela taldean lanean jarraitzea, bereziki ekitatea, berrikuntzarako sarbidea, arretaren humanizazioa eta familien laguntza bermatzen dituzten egiturak oinarri hartuta.
SOMYM elkarteak eta Osakidetzak nabarmendu nahi dugu ere ezinbestekoa dela gaixotasun arraroetarako esparru estrategiko berrian aurrera egiten jarraitzea Euskadin, gaixotasun arraroei heltzeko gaur egungo erronkei buruzko 2024ko dokumentuan jasotako aurrerapenak abiapuntutzat hartuta.
