ASTEAZKENA, APIRILAK 22. FIBROSI KISTIKOAREN EGUN NAZIONALA
- Denborak aurrera egin ahala agertzen diren komorbilitateei aurre egiteko eta arreta osoa eskaintzeko, funtsezkoa da diziplina anitzeko erreferentziazko unitateen bidez osotasunean heltzea
- Osakidetzak Gurutzetako Unibertsitate Ospitalean Euskadiko diziplina anitzeko erreferentziazko Unitatea dauka, eta Kantabria, Nafarroa, Gaztela eta Leon eta Errioxako pazienteak ere artatzen ditu
- Gaur egun, unitateak 226 pazienteren jarraipena egiten du: horietatik 93 pediatrikoak dira eta 133 helduak
- 2010etik martxan dagoen Euskadiko Jaioberrien Baheketa Programari esker, jaioberrietan Fibrosi Kistikoaren 33 kasu detektatu dira, eta prebalentzia 6.500 jaioberritatik 1ean kokatu da
Fibrosi Kistikoaren Egun Nazionala dela eta, Osakidetzak nabarmendu nahi du gaixotasun horrek azken urteotan izan duen bilakaera, baita erreferentziako unitateek horiei osotasunean heltzeko duten funtsezko zeregina ere. Gurutzetako Unibertsitate Ospitaleko Fibrosi Kistikoaren Unitateak, zeina Espainiako Fibrosi Kistikoaren Elkarteak kategoria bikaineko Diziplina Anitzeko Erreferentziazko Unitate gisa akreditatu baitu 2022ko abendutik, Euskadi osoko pazienteak artatzen ditu, baita Kantabria, Nafarroa, Gaztela eta Leon eta Errioxatik deribatutako pertsonak ere, eta espezializazio handiko baliabide gisa finkatu da Estatuaren iparraldean.
Gaur egun, unitateak 226 pazienteren jarraipena egiten du: horietatik 93 pediatrikoak dira eta 133 helduak. Datu horrek argi erakusten du gaixotasunak izan duen aldaketa: Fibrosi Kistikoa duten gero eta pertsona gehiago iristen dira helduarora. Aurrerapen hori diagnostiko goiztiarrari, tratamenduen hobekuntzari eta bizitza osoan zehar jarraipena egiteko beharrari esker egin daiteke.
Biziraupenaren handitze horrek erronka asistentzial berriak dakartza. Bizi-itxaropen handiagoarekin batera beste komorbilitate batzuk agertzen dira, eta horrek laguntza-eredu konplexuagoa eta koordinatuagoa eskatzen du. Testuinguru horretan, diziplina anitzeko unitateak funtsezkoak dira, aukera ematen baitute arreta osoa eskaintzeko eta aldi berean gaixotasunaren arnas-, digestio-, metabolismo-, nutrizio-, psikologia- eta gizarte-alderdiei heltzeko.
Euskadin, Fibrosi Kistikoaren diagnostikoa Jaioberrien Baheketa Programaren bidez egiten da nagusiki (2010eko otsailetik dago martxan). Ezarri zenetik, 33 kasu detektatu dituzte jaioberrietan. 14 urte horietan izandako jaiotza-kopuruarekin erlazionatuz gero, zenbatetsitako prebalentzia kasu batekoa da 6.500 jaioberri bakoitzeko, Europako beste herrialde batzuetan erregistratutako zifraren antzekoa.
Hain zuzen ere, Eusko Jaurlaritzaren Osasun Sailaren eta Osakidetzaren konpromisoetako bat da osasun-sistema aurreratuago baten aldeko apustua egitea, detekzio goiztiarra, jaioberrien baheketa eta gaixotasun kroniko konplexuen zaintza jarraitua indartzeko. Konpromiso hori Osasunaren Euskal Itunaren 24 ildo estrategikoetako batean kokatzen da, Osasunaren Prebentzioari eta Zaintzari buruzkoan.
Gaixotasunaren bilakaera eraldatu duten aurrerapenak
Fibrosi Kistikoa gaixotasun hereditarioa, kronikoa eta prebalentzia gutxikoa da, eta bereziki arnasketa- eta digestio-sistemari eragiten dio. CFTR genearen alterazioaren ondorioz, muki oso lodi bat sortzen da, eta horrek arnas infekzio errepikatuak eta biriken funtzioaren narriadura progresiboa eragiten ditu. Digestioari dagokionez, pankrean duen eraginagatik zailagoa da gantzak digeritzea eta xurgatzea, eta horrek malnutrizioa eragiten du.
Tratamendua kronikoa eta oso espezializatua da, eta honako hauek biltzen ditu: eguneroko arnas fisioterapia, arnasteko terapiak, ohiko tratamendu antibiotikoa eta ordezko terapia entzima pankreatikoekin, bitamina lipodisolbagarriekin eta nutrizio-gehigarriekin; eta, beharrezkoa denean, arazoen tratamendua (hala nola diabetesa edo gibeleko gaixotasuna).
Azken urteotan, CFTR modulatzen duten medikamentuak erabiltzea aurrerapen erabakigarria izan da, nabarmen hobetu baitira Fibrosi Kistikoa duten pertsona askoren bizi-kalitatea eta -itxaropena. Eboluzio hori gaixotasunaren profila eraldatzen ari da, eta, horrekin batera, hura tratatzeko modua: gero eta garrantzi handiagoa hartzen ari da biriken narriadura garaiz detektatzeko beharra, baita klinikoki agertu aurretik ere, behar baino lehen esku hartzeko eta epe luzera osasuna zaintzeko.
Oraingo eta etorkizuneko erronkak
Azken hamarkadan aurrerapen handiak egin diren arren, oraindik ere hobetzeko aukera dago jarraipen- eta tratamendu-estrategietan. Horren harira, Osakidetzak lanean jarraituko du ildo horiek indartzeko eta, oraindik konplexua den arren, duela bi hamarkada nekez imajina zitezkeen biziraupena eta bizi-kalitatea ahalbidetzen dituen gaixotasun horrek sortzen dituen behar berrietara egokitzeko.
Mª Dolores Pastor Vivero doktoreak, Fibrosi Kistikoaren eta Pneumologia Pediatrikoaren Erreferentziazko Unitatearen arduradunak eta European Cystic Fibrosis Society-ren Pazienteen Erregistroaren Espainiako koordinatzaileak, unitatearen ikerketa-konpromisoa nabarmendu du: «Jarduera asistentzialaz gain, Fibrosi Kistikoa duten pertsonen gaixotasunaren ezagutza eta pronostikoa hobetzen laguntzen duten saiakuntza klinikoetan eta nazioarteko azterketetan parte hartzen dugu. Ikerketa funtsezkoa da gure pazienteen bizitza eraldatzen jarraitzeko eta gero eta konplexuagoa den gaixotasun batek dakartzan erronkei aurrea hartzeko».
