Los destinará a ampliar los servicios de atención.
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) ha recaudado 9.608 euros gracias a las 126 donaciones recibidas desde agosto con la cadena solidaria del ‘Cubo Helado’ o ‘IceBucketChallenge’, «el fenómeno viral de alcance mundial que ha visibilizado a las personas con ELA, un enfermedad neurodegenerativa prácticamente desconocida hasta entonces y que afecta a 400 personas en la Comunidad».
El 94 por ciento de estas donaciones procede de particulares y el resto, de colectivos, empresas o instituciones, que han secundado la iniciativa surgida en EEUU de tirarse un cubo de agua helada, compartir el vídeo en las redes sociales y dar una ayuda económica para la investigación, en este caso para la atención a pacientes con ELA y sus familias.
«La campaña del Cubo Helado ha contribuido a visibilizar a nuestro colectivo e involucrar a la sociedad en nuestra lucha, pues hemos tenido varias propuestas de colaboración con un potencial creativo y educativo importante», ha afirmado la presidenta de ADELA-CV, Nieves García Berenguer.
ADELA-CV destinará las ayudas económicas a mantener y ampliar sus servicios y actividades de atención a pacientes con ELA y sus familias. Su actividad asistencial comprende desde asesorar en el trámite de prestaciones; facilitar dispositivos de comunicación alternativa y otras ayudas técnicas; escuchar y apoyar a las familias; buscar recursos para acceder a tratamientos como fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional o asesorar en la práctica de movilizaciones y curas o contribuir a la creación de espacios de ocio alejados de las dificultades y los problemas que conlleva la enfermedad.
En el ámbito de la investigación, colabora con otras entidades para ampliar el conocimiento de la ELA «y buscar no sólo su cura sino nuevos o mejores tratamientos que supongan un incremento de la calidad de vida de las personas afectadas».
